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#Hemorragiaszero mostra possibilidade de pessoas com hemofilia terem zero hemorragias

 

 

17 de Abril – Dia Mundial da Hemofilia

 

Sob o mote #Hemorragiaszero, a Associação Portuguesa de Hemofilia e de outras Coagulopatias Congénitas (APH) e a Shire, biofarmacêutica líder global na área das doenças raras, desenvolveram uma campanha integrada que conta com a partilha de testemunhos sobre hemofilia, mostrando que é possível viver com zero hemorragias, melhorando o impacto na vida das pessoas com hemofilia.

 

Nuno Lopes, membro da direção da APH, justifica a criação do projeto #hemorragias zero referindo que “Ter zero hemorragias é uma possibilidade para quem tem hemofilia, infelizmente não é uma realidade. Existe, por isso, a necessidade de se intensificar o nível de exigência face à patologia, através do aumento da qualidade da personalização e de cumprimento do tratamento, fundamentais para evitar as hemorragias responsáveis por lesões articulares - inflamações, dores, perda de movimento e deformidades.”

 

Através da profilaxia feita com base no estudo farmacocinético individual é possível viver sem hemorragias e, consequentemente, sem o impacto que estas têm na degradação da saúde e na rotina diária de cada uma das pessoas que vive com hemofilia.

 

"As hemorragias eram uma constante interrupção da minha vida, ao ponto de me privarem de várias atividades no meu dia-a-dia, desde a escola até às tarefas domésticas. A partir do momento em que consegui prevenir as hemorragias, deixou de ser frustrante fazer planos porque comecei a conseguir realizá-los", partilha Nuno Lopes.

 

O projeto #Hemorragiaszero será dinamizado em vários momentos ao longo do ano, como por exemplo em eventos da APH:  palestras, workshops e atividades formativas. Contará, também, com a realização de um estudo baseado em inquéritos, cujas conclusões vão permitir ter uma perspetiva mais profunda e integrada da hemofilia, considerando os vários intervenientes: pessoas com hemofilia, cuidadores e profissionais de saúde, bem como decisores e autoridades.

 

Para saber mais sobre o projeto #hemorragiaszero visite: https://www.unidospelahemofilia.pt/hemorragias-zero/

 

Sobre a Hemofilia:

O termo genérico “hemofilia” descreve um grupo de distúrbios da coagulação hereditários, nos quais existe uma deficiência orgânica congénita no processo da coagulação do sangue. De transmissão genética, ligada ao cromossoma X, aparece quase exclusivamente nos indivíduos do sexo masculino e caracteriza-se pela ausência ou acentuada carência de um dos factores da coagulação. Por este motivo, a coagulação é mais demorada ou inexistente, provocando hemorragias frequentes, especialmente a nível articular e muscular.

 

Sobre a APH:

A APH – Associação Portuguesa de Hemofilia e de outras Coagulopatias Congénitas é uma Instituição Particular de Solidariedade Social, na área da Saúde, sem fins lucrativos. Colabora com as entidades governamentais para garantir o diagnóstico, o tratamento e o acompanhamento adequados a toda a comunidade com Distúrbios Hemorrágicos.

http://aphemofilia.pt/

 

Sobre a Shire

Fundada há mais de 30 anos e em Portugal desde 2010, a Shire é a biotecnológica líder global na área das doenças raras, com o propósito claro de assegurar um impacto real e positivo na qualidade de vida das pessoas que têm doenças com necessidades médicas por responder.

Empenhada em responder às necessidades das pessoas com doenças raras, a Shire reforçou recentemente a sua posição de liderança na área das doenças raras através da formalização da aquisição da farmacêutica Baxalta.

O foco da Shire é o desenvolvimento e comercialização de medicamentos inovadores para doenças raras, hematológicas, genéticas, neurológicas, imunológicas, oncológicas, oftalmológicas e na área da medicina interna.

 

 

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